Pacientská sdružení

Cystická fibróza

Je důležité, aby léčbu nemocných s CF řídilo pracoviště, které se na toto onemocnění specializuje, má s jejím léčením zkušenosti a jsou mu dostupná další pracoviště schopná léčit všechny komplikace, které se mohou u CF vyskytnout. To zajišťují Centra CF, kam nemocní docházejí na pravidelné kontroly. Největší Centra pro léčbu a diagnostiku CF v ČR jsou při FN Motol Praha a FN Brno.

Nemocným pomáhá Klub nemocných cystickou fibrózou , což je občanské sdružení, jehož členy jsou rodiny s nemocným CF. Klub pomáhá dětem i dospělým s CF prostřednictvím nabídky sociálních služeb, psychologické i materiální/finanční podpory. Informuje laickou i odbornou veřejnost o tomto onemocnění.

Více o cystické fibróze naleznete na webech cfklub.cz a cystickafibroza.cz. Zde naleznete i diskusní fórum o CF pro nemocné a jejich blízké.

Moderní léčba CF se opírá o Evropský konsensus: Standardy péče o nemocné cystickou fibrózou.

Fenylketonurie a další dědičné metabolické poruchy (DMP)

Pacienty s diagnostikovanou PKU léčí 3 metabolická pracoviště, a to ve VFN Praha, FNKV Praha a ve FN Brno. Pacienty s ostatními DMP léčí ambulance dědičných metabolických poruch ve VFN Praha.

Nemocným s PKU/MSUD/GA1/IVA a jinými DMP (homocystinurie, tyrosinemie) pomáhá Národní sdružení PKU a jiných DMP, což je občanské sdružení, jehož členy jsou pacienti s PKU a jinými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) a jejich rodiny. Toto sdružení pomáhá dětem i dospělým s PKU a jinými DMP prostřednictvím sdružovacích aktivit, výměny zkušeností, vydáváním inforamačně -edukačních materiálů, a prováděním analýz aminokyselin. Současně toto sdružení informuje laickou i odbornou veřejnost o těchto onemocněních a snaží se zastupovat práva pacientů s těmito onemocněními při jednáních se státními orgány a se zdravotními pojišťovnami.

Více o PKU a jiných DMP a jeho činnosti naleznete na webu http://www.nspku.cz/.

Česká asociace pro vzácná onemocnění

Česká asociace provzácná onemocnění (zkratka ČAVO) vznikla v březnu roku 2012.
Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

Onemocnění je definováno jako vzácné pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacient na 2 000 jedinců). V současné době známe více než 8 000 různých vzácných onemocnění.

Nemocné se vzácným onemocněním nejvíce trápí:

Pozdní či chybná diagnostika onemocnění
Nedostupná odborná zdravotní péče
Nedostupnost tzv. orphan drugs (tj. léků pro vzácná onemocnění)
Propadávání sítí sociálních dávek a výhod kvůli neznalosti posudkových lékařů, sociálních pracovníků atd.
Omezená možnost sdílet zkušenosti s podobně nemocnými (u nemocných, kteří nemají pacientskou organizaci)

Více o ČAVO a jeho členech naleznete na http://www.vzacna-onemocneni.cz/

-ml- -rp- -hč-